Przed 2006 rokiem Zachodniopomorskie było białą plamą na mapie opieki hospicyjnej. Nieuleczalnie i terminalnie chore dzieci albo pozostawały w nieskończoność na szpitalnych oddziałach, albo rozpływały się w próżni, skazane na opiekę przypadkowych osób, które nie potrafiły kompleksowo zająć się ani chorym, ani jego rodziną potrzebującą nie tylko pomocy medycznej dla dziecka, ale wsparcia psychologa, fizjoterapeuty. Ważny jest bowiem ktoś, kto po prostu potrzyma za rękę, obetrze łzy, pomoże unieść ciężar choroby.
– Powstanie w 2006 roku Fundacji Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych było odpowiedzią na rosnącą potrzebę zaopiekowania się chorymi dziećmi z terenu województwa zachodniopomorskiego w sytuacji, gdy medycyna szpitalno-kliniczna nie potrafiła im już pomóc – mówi Kinga Krzywicka, prezes fundacji, która właśnie obchodzi 15-lecie działalności. – W Polsce tradycje hospicyjne są znane od wieków, a w naszym regionie to starania dwojga lekarzy, dr Marioli Lembas-Sznabel i prof. Jarosława Peregud-Pogorzelskiego sprawiły, że powstał komitet tworzący hospicjum.
Na początku troje dzieci, dziś ponad 180 podopiecznych
Fundacja w pierwszym roku działania miała pod opieką tylko trójkę pociech, ale wieść o powstaniu miejsca, w którym pomoc dla terminalnie chorych najmłodszych jest udzielana dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu rozeszła się szybko.
Organizacja rozwinęła skrzydła, tworząc nie tylko prężny ośrodek w stolicy województwa, ale także w 2009 roku filię hospicjum domowego w Koszalinie. Dziś Zachodniopomorskie Hospicjum pomaga nie tylko najmłodszym z całego województwa, ale również dorosłym potrzebującym opieki paliatywnej z terenu gminy Szczecin.
– Do dyspozycji pacjentów jest Poradnia Żywienia Dojelitowego i Poradnia Dzieci i Młodzieży Wentylowanych Mechanicznie – wymienia Kinga Krzywicka. – Jednak główną i największą grupą naszych hospicyjnych podopiecznych są maluchy, które wspieramy w chorobach onkologicznych, neurologicznych, pomagamy rodzicom dzieci ze schorzeniami wrodzonymi uwarunkowanymi genetycznie. Wspomagamy chorych z dolegliwościami metabolicznymi i immunologicznymi. Dajemy ulgę i wsparcie medyczne maluchom z osłabieniem mięśni, dusznościami, porażeniami. Opiekujemy się także dziećmi po ciężkich wypadkach.
Domowy OIOM
Hospicyjny zespół to dziś pięćdziesiąt osób niosących pomoc nie tylko stricte medyczną, lekarską, ale także pielęgniarską, rehabilitacyjną, psychologiczną.
– Wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego mającego kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia, by dziecko znalazło się pod naszą opieką – mówi prezeska hospicyjnej fundacji. – Trafiają do nas pacjenci, którzy z uwagi na rozpoznanie i trudne do jednoznacznego określenia rokowanie, wymagają całodobowej opieki paliatywnej w miejscu ich zamieszkania.
Fundacja dysponuje wyspecjalizowanym sprzętem medycznym, który pozwala na stworzenie w domach podopiecznych „małych ojomów”. Mają zatem koncentratory tlenu, asystory kaszlu, ssaki, pompy do karmienia dojelitowego, ciśnieniomierze zegarowe, pulsoksylometry – aparaturę, bez której holistyczna i paliatywna opieka byłaby niemożliwa. Rodzice są uczeni obsługiwania sprzętu i wykonywania czynności pielęgnacyjnych. Również z hospicjum otrzymują pieluchy dla dzieci i dorosłych, podkłady jednorazowe, chusteczki nawilżane i higieniczne, myjki jednorazowe, rękawice i maseczki, płyny do dezynfekcji, pianki do mycia, kremy przeciwodleżynowe i na odparzenia. Nade wszystko jednak czują pełne wsparcie w sprawowaniu opieki nad chorym dzieckiem.
– Gdy pojawia się nieuleczalna choroba u dziecka, diagnoza jest nieprzychylna, a lekarze rozkładają ręce i mówią, że nie są już w stanie pomóc, rodzicem targają różne emocje: jest żal, gorycz, złość, frustracja, a także poczucie osamotnienia i kompletnej bezsilności – opowiada Kinga Krzywicka. – Gdy dochodzą problemy finansowe, bo nie ukrywajmy, leczenie dziecka zubaża domowe budżety, a jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, by całodobowo opiekować się dzieckiem, rodzina nie jest w stanie funkcjonować bez profesjonalnej pomocy.
Jedyną alternatywą staje się wówczas hospicyjna pomoc dająca wytchnienie w opiece, zabezpieczająca lekarza i pielęgniarkę, wspierającego psychologa, zapewniająca sprzęt i pomagająca zapłacić rachunki za specjalistyczne leczenie i medykamenty.
– Pomagając udowadniamy, że otaczająca rzeczywistość nie musi być szara, a chore dzieci i ich rodziny mogą realizować swoje marzenia – dopowiada Kinga Krzywicka. – To często jedyna pomoc, która trafia do tych rodzin, w realny sposób przekładając się na to, jak będzie wyglądać ich codzienność, ich wakacje, ich święta.
Najmłodsi bez kolejki
Dziś z pomocy Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych korzysta ponad 180 rodzin: pięćdziesięciu dorosłych ze Szczecina i tyle samo najmłodszych z całego regionu objętych jest stałą pomocą hospicyjną, siedemdziesięciu pacjentów korzysta z Poradni Żywienia Dojelitowego, pięcioro wymaga stosowania terapii oddechowej i jest wentylowanych mechanicznie.
– Jesteśmy do dyspozycji każdego potrzebującego dziecka, kolejki do hospicjum dla najmłodszych nie ma – wyjaśnia Kinga Krzywicka. – Trochę trudniejsza jest sytuacja w opiece paliatywnej dla dorosłych, jest ona, niestety, niewystarczająca w stosunku do potrzeb chorych, jednak ciągle myślimy, jak ją poprawić.
