5 maja obchodzimy Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego, który ma obudzić w społeczeństwie świadomość na temat tej choroby oraz wyrazić wsparcie dla osób, które z nią żyją. W tym roku w geście solidarności z chorymi będzie można wziąć udział w kampanii prowadzonej na kanałach społecznościowych.
Nadciśnienie płucne (NP) jest rzadką, szybko postępującą, śmiertelnie niebezpieczną chorobą, która atakuje płuca i serce. NP to zespół objawów klinicznych spowodowanych wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi pomiędzy prawą komorą, płucami a lewym przedsionkiem serca. Istnieje kilka kategorii tej choroby, np. spowodowane wrodzoną wadą serca, czy występujące w przebiegu chorób płuc. Przewlekłe zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne oraz tętnicze nadciśnienie płucne są najgroźniejsze.
Bagatelizowanie objawów
Nadciśnienie płucne to rzadka choroba, ale może na nią zachorować każdy. Często pojawia się bez przyczyny, a jej symptomy są najczęściej bagatelizowane – zarówno przez samych pacjentów, jak i lekarzy. Niejednokrotnie objawy są takie same, jak w przebiegu innych chorób, znacznie bardziej rozpowszechnionych: uczucie zmęczenia, znużenia, duszności, trudności w oddychaniu, zmęczenie przy pokonywaniu schodów, mozolne wykonywanie nawet najprostszych czynności domowych, zawroty głowy, suchy kaszel... Chorzy tłumaczą sobie swój stan przepracowaniem, brakiem snu, otyłością. A choroba postępuje – z każdym miesiącem jest coraz gorzej – pojawiają się obrzęki nóg, zasinienie ust, krwioplucie, zasłabnięcia. Dlatego nie należy lekceważyć nawet łagodnych objawów.
W przypadku NP nie można niestety mówić o zapobieganiu chorobie, dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie i szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii, bo blisko połowa nieleczonych pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne umiera w ciągu dwóch lat! Niestety, liczba chorych jest trudna do ustalenia. Postawienie prawidłowej diagnozy z uwagi na niespecyficzne objawy jest procesem trwającym nawet kilka lat. Tymczasem im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym bardziej jest ono skuteczne. Aktualnie w Polsce leczy się około 1300 chorych cierpiących na tętnicze NP i przewlekłe zakrzepowo-zatorowe NP. Średnia wieku pacjentów to około 35 lat. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni. Również dzieci mogą być dotknięte tym schorzeniem.
Nadciśnienie płucne jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę, ponieważ może zwiększać ryzyko zgonu, które według opinii ekspertów szacowane jest nawet na 30-50%. Ciąża jest nie tylko niebezpieczna dla matki, ale może powodować wewnątrzmaciczne opóźnienie rozwoju i obumarcie płodu.
Późna diagnoza
– Trudność leczenia nadciśnienia płucnego polega na tym, że późno się je diagnozuje – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. – Objawy bagatelizują sami chorzy, a kiedy w końcu trafią do lekarza są źle diagnozowani. Lekarze zalecają im więcej czasu na relaks, mniej stresu, poprawę kondycji. W ten sposób od wystąpienia objawów do diagnozy mija nawet 2-3 lata. Choroba w tym czasie cały czas postępuje, a upływ czasu bez postawionej diagnozy zmniejsza szansę chorych na przeżycie. Dlatego staramy się jak najszerzej informować o nadciśnieniu płucnym – jego objawach, badaniach profilaktycznych, leczeniu.
U Alicji Morze tętnicze nadciśnienie płucne zdiagnozowano w 1997 r. Nie było wówczas leków, a choroba postępowała. Doszło do tego, że nawet mówienie było dla niej zbyt dużym wysiłkiem... Lekarze dawali jej od 6 miesięcy do 3 lat życia. Szczęśliwie w tym czasie, dzięki zaangażowaniu prof. Adama Torbickiego, wybitnego kardiologa, który swoje zainteresowania naukowe skierował w stronę krążenia płucnego, rozpoczęto rekrutację także polskich pacjentów do badań klinicznych nad pierwszym lekiem celowanym w NP. Ze względu na swój stan pani Alicja została do nich zakwalifikowana jako pierwsza osoba w Polsce i druga w Europie. Jest prawdopodobnie żyjącym najdłużej na świecie pacjentem z pompą podającą lek. Dzisiaj swoją wiedzę i doświadczenie przekazuje innym.
Organizacje wspierające chorych na całym świecie zachęcają tego dnia do robienia zdjęć lub filmów rąk ułożonych na kształt motyla. Publikowanie ich na profilach społecznościowych z hashtagiem #GlobalWave4PH oraz oznaczanie przyjaciół i rodziny pozwoli trafić z obchodami do większego grona odbiorców. Dodatkowo, aby wyrazić wsparcie dla chorych, można użyć specjalnej nakładki na swoje zdjęcie profilowe na FB.
(p)
Fot. Adam Ciesielski
