Ciąża pani Aleksandry przebiegała książkowo i nic nie wskazywało, że chłopczyk, który przyszedł na świat w czerwcu 2018 roku, dwie godziny po porodzie zapadnie w śpiączkę, a jego malutkie serduszko będzie biło coraz słabiej, oddech stanie się płytki i chwilami Wojtuś będzie go tracił. Choć diagnoza lekarska była dramatyczna, bo Wojtek cierpi na nieuleczalną chorobę, chłopczyk skończył trzy lata, a jego rodzice – mimo że sami potrzebują pomocy – założyli zbiórkę na rzecz podopiecznych Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych z okazji jego 15-lecia. Zresztą nie pierwszy raz…
– Nikt nie wiedział, co się dzieje z moim malutkim synkiem. Szczecinecki szpital odesłał nas na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej do Koszalina, stamtąd przewieziono Wojtka do szczecińskiej kliniki.
Syna odebraliśmy ze szpitala po miesiącu – z dramatycznym wskazaniem, że nadaje się wyłącznie do hospicjum – opowiada pani Aleksandra Matczak. – Diagnoza była porażająca, nasz malutki chłopczyk cierpi na nieketotyczną hiperglicynemię.
To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, w której glicyna nie ulega rozkładowi i gromadzi się w organizmie. Glicyna jest ważną cząsteczką w mózgu, ma różne funkcje, takie jak przesyłanie sygnałów z jednej komórki mózgowej do drugiej. Nadmierna ilość glicyny zakłóca funkcjonowanie mózgu i uszkadza cały system nerwowy. Wojtek cierpi także na lekooporną padaczkę.
– Gdy w szpitalu zawyrokowano, że będziemy objęci opieką hospicyjną, myśleliśmy, że to czas pożegnania, że będziemy musieli oddać nasze nowo narodzone dziecko do stacjonarnej placówki, co tylko potęgowało naszą rozpacz – wyjawia mama Wojtka. – Jednak okazało się, że jedziemy do domu. Nie zdążyliśmy do niego dotrzeć, a pod naszymi drzwiami już stał lekarz i pielęgniarka z koszalińskiej filii hospicjum z pulsoksylometrem, tlenem i ssakiem.
Wojtkowi nie dawano żadnych szans na życie. Jego stan był bardzo ciężki, rodzicom uświadomiono, że odejdzie pomału…
– Jego ciało było wiotkie, nie poruszał ani główką, ani rączkami, ani nóżkami, nie jadł, nie przełykał śliny. Z noska wystawała sonda dożołądkowa. Lekarze rzucili nas na głęboką wodę, wypisując dziecko po miesiącu spędzonym na szpitalnym OIOM-ie. Gdyby nie pomoc i opieka personelu hospicjum, nie poradzilibyśmy sobie ani z pielęgnacją, ani z emocjami. Dzięki ich pracy i wsparciu nasz syn niedawno skończył trzy lata.
Do Wojtka dwa razy w miesiącu przyjeżdża na wizyty hospicyjny lekarz, dwa razy w tygodniu odwiedza malca pielęgniarka. Rehabilitant i psycholog przychodzą raz na tydzień. Swego czasu dom odwiedzał nawet posługujący w hospicjum ksiądz.
– Nauczyli nas, jak pielęgnować Wojtka, jak nieść mu ulgę w cierpieniu. Podarowali także wiele radości, bo gdy rodzi się zdrowe dziecko, dom jest pełen odwiedzających, ale gdy ze szpitala wraca się z maluszkiem chorym, otoczenie milczy: jeden po drugim odchodzą bliżsi i dalsi znajomi, a nawet przyjaciele. Człowiek zostaje sam z chorobą, swoim żalem i strachem – opowiada z goryczą pani Ola. – Tę lukę wypełnili oddani, serdeczni ludzie z hospicjum.
Z ust pani Oli płynie opowieść o pomocnym dr. Dariuszu Zwolińskim, który sprawuje opiekę medyczną nad Wojtkiem. O radosnej i opiekuńczej pielęgniarce pani Beacie Cypun i koordynatorce wolontariatu hospicyjnego Agnieszce Staszewskiej, która nie tylko pielęgnuje chłopca, ale także kołysze, przytula, głaszcze po małych rączkach.
– To nasza nowa rodzina – podkreśla pani Ola. – Dzięki tym wszystkim ludziom w naszym domu, mimo ciężkiej nieuleczalnej choroby Wojtka, nie ma smutku, jest namiastka normalności, a my jako rodzice mamy poczucie bezpieczeństwa. Komfort, że w razie zaostrzenia choroby, nagłego zdarzenia ktoś zawsze zareaguje, odbierze telefon alarmowy nawet o 2 w nocy, wsiądzie w samochód i do nas przyjedzie. Udzieli pomocy Wojtkowi, a nas wesprze dobrym słowem, uspokoi.
Hospicjum wsparło rodziców Wojtka także w zakupach niezbędnego sprzętu: sfinansowało kupno specjalistycznego leżaka do kąpieli. Dba, by rodzina nie musiała uszczuplać i tak wątłego budżetu – bo pracuje na jej potrzeby tylko pan Konrad, tata Wojtka – na pampersy, chusteczki i inne środki do pielęgnacji chłopczyka.
– To dzięki hospicjum nasz syn mógł pojechać do Koszalina dwa razy na mikołajkową przedświąteczną zabawę. Ostatnio występował w przebraniu pirata – śmieje się pani Aleksandra. – Dzięki hospicjum jest nam lżej w życiu: dostajemy paczki żywnościowe albo te z domową chemią. Dzięki hospicjum mamy przyjaciół, ludzi życzliwych, nieoceniających nas, tylko zawsze gotowych nas wspomóc. Dzięki tym ludziom znajdujemy wytchnienie i możemy na przykład iść na rodzinne wesele. Zresztą z Wojtkiem także staramy się żyć normalnie: wychodzimy na spacery, ostatniej zimy byliśmy z nim nawet na sankach i choć nasza laleczka rusza tylko oczkami, wsadziliśmy mu w rączki trochę śniegu, by poczuł – jak inne zdrowe dzieci – biały puch.
– Wojtek to nasze jedyne dziecko i jest z nami wszędzie: w domu, na wyjazdach, na wakacjach. To między innymi dzięki hospicjum, które dla wielu ludzi jest umieralnią, w naszym domu toczy się normalne życie – pani Ola stwierdza, że o hospicjum mogłaby opowiadać godzinami. – Podarowali nam tyle dobrych rzeczy, tyle pozytywnych emocji, tyle radości, spokoju i bezpieczeństwa.
Dziś, z wdzięczności za lata opieki nad ich synkiem, Aleksandra Matczak utworzyła na Facebooku kolejną już zbiórkę dla hospicjum, które dla nieuleczalnie chorych dzieci jest cudownym miejscem, wypełnionym dobrocią pracujących tu ludzi. Mama Wojtusia chce zebrać pięć tysięcy zł. Możesz do niej dołączyć, przekazując datek dla terminalnie chorych podopiecznych na fanpage’a Aleksandry Matczak bądź odwiedzając fanpage’a Mały Wojownik Wojtuś.
Jeśli zaś chcieliby Państwo wesprzeć małego Wojtusia, można to zrobić, dokonując wpłaty na jego subkonto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 34499 Matczak Wojciech darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. ©
Katarzyna LIPSKA-SOKOŁOWSKA
