Agnieszka i Tomasz Kuliniczowie z Goleniowa są małżeństwem od 11 lat. Mają dwóch synów – 5-letniego adoptowanego Mateuszka i biologicznego 2-letniego Michałka. Mateusz wymaga specjalistycznej pomocy – nie mówi, nawiązuje niewielki kontakt wzrokowy, nie jest samodzielny, nie je sam, nie ubiera się. Nie jest w stanie wyrazić, co myśli, czego pragnie… Nie umie wyrażać swoich emocji. Każdego dnia walczą o lepszą przyszłość dla niego.
– Pragnęliśmy mieć dziecko, bo przecież to kwintesencja radości życia i właśnie związku małżeńskiego. Niestety, czas upływał, a ja nie zachodziłam w ciążę. Postanowiliśmy poprosić o pomoc lekarzy specjalistów. Były to długie lata badań, diagnostyki, a wszystko po to, aby uzyskać odpowiedź, dlaczego nie zachodzę w upragnioną ciążę. Ostatecznie postanowiliśmy, że damy czas losowi i zaczekamy. Los okazał się dla nas zaskakujący. Trafiliśmy do ośrodka adopcyjnego w Szczecinie, gdzie dane nam było zobaczyć i pokochać Mateuszka. Dziś mamy dwóch synków – Mateuszka i Michałka. To są dwa nasze aniołki do kochania – mówi Agnieszka Kulinicz.
– Czym jest autyzm? U kogo występuje? Jakie są cechy osoby autystycznej? Dlaczego kolor niebieski? Co jest symbolem autyzmu? To pytania, na które nie znaliśmy wcześniej odpowiedzi. Dziś już wszystko wiemy. Wykazujemy dużą troskę o Mateuszka, bo musi mieć duże pokłady miłości i naszego zainteresowania. „Autyzm” oznacza „sam”, ale nasz syn nie jest sam, ma nas i to jest najważniejsze – mówi pan Tomasz, zerkając na syna.
– Nasz synek i inne dzieci z autyzmem są jak „motyle na wietrze”. Niektóre potrafią latać wyżej niż inne, ale każde z nich lata najlepiej jak może. Nie można ich porównywać. Każde z nich jest inne. Każde z nich jest wyjątkowe wraz z naszym Mateuszkiem, który potrzebuje teraz pomocy. Uważamy, że żadne dziecko, a w szczególności to chore, nigdy nie powinno być samo. Autyzm nie mija i doświadcza nie tylko osoby z autyzmem, ale całe rodziny. Bezsenne noce spędzone na poszukiwaniu nowych terapii, fundacji, wsparcia finansowego na kolejne wizyty u lekarzy specjalistów… Kiedyś Mateuszek wyrośnie z wieku, gdy prowadzony jest przez nas za rękę. Dlatego się martwimy, co będzie z nim dalej? – opowiadają rodzice Mateusza.
– Mateusz jest w miarę sprawny fizycznie. Ma chód lekko zaburzony, ale to nie zmienia faktu, że sam się dzielnie porusza. Problemem jest jednak osłabiony wzrok. Właśnie poprzez wadę wzroku nie potrafi prawidłowo ocenić przestrzeni, nieprowadzony za rękę może mieć znaczny problem z poruszaniem się w nieznanej dla siebie przestrzeni, dlatego dom jest dla niego optymalnym miejscem. Bardzo sprawnie wspina się na drabinki i z nich samodzielnie schodzi, uwielbia, gdy bierzemy udział w zabawie. W domu wyznaczyliśmy jedno z pomieszczeń na salkę do aktywnej rehabilitacji. Uważamy, że ma z nami dobre życie – mówi Tomasz Kulinicz, tata Mateusza.
Rodzice Mateusza i Michała robią wszystko, by cieszyć się z każdego nowego gestu, jaki uda im się dostrzec w życiu Mateusza. Jak to zrobili, by odczytywać jego intencje, potrzeby, skoro sam nie mówi?
– Sami się zastanawiamy, jak nam to się udaje? Mati już zaczyna w niewielkim stopniu komunikować się za pomocą symboli PCS, które są naniesione na specjalne plansze. Potrafi wziąć moją czy Tomka rękę i wskazać, co chce. Te małe postępy skłaniają nas do poszukiwania nowych alternatywnych terapii poza lekami przeciwpadaczkowymi. Autyzm, niepełnosprawność intelektualna, ruchowa, afazja… Trafiliśmy pod opiekę Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej, profesor neurologii dziecięcej, która nie do końca zgadzała się z postawionymi wcześniej diagnozami i postanowiła jeszcze raz zrobić badania… Poruszyliśmy wiele gałęzi medycyny, aż w końcu wykonaliśmy specjalistyczne badanie WES, dzięki pani profesor, które odkryło całą prawdę o zdrowiu i odpowiedziało na nurtujące dotychczas pytanie – dlaczego Mateusz się nie rozwija? Uszkodzenie genu KCNQ3 odpowiada w większości przypadków za padaczkę niemowlęcą, która zanika w wieku dwóch lat. Niestety, u Mateusza tak się nie stało.
– Uszkodzenie mózgu spowodowało, że Mateuszek nie mówi, nawiązuje niewielki kontakt wzrokowy, nie jest samodzielny, nie je sam, nie ubiera się. Nie jest w stanie wyrazić, co myśli, czego pragnie… Mati nie umie wyrażać swoich emocji. Nie umie też sobie z nimi poradzić… Frustracja, że nie umie nic powiedzieć, przeradza się często w agresję wobec młodszego brata. Ma problemy z koncentracją. Nadmiar bodźców powoduje, że nasz syn jest niespokojny, a nawet agresywny. Bardzo nas to niepokoi – mówi pan Tomek. – Ale są i dobre chwile, gdy Mateuszek szczerze się śmieje, gdy ktoś lub coś sprawia mu radość.
Chłopcu może pomóc przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku. Leczenie jest kosztowne. Rodzice założyli zbiórkę na portalu www.siepomaga.pl/mateusz-kulinicz. Wsparło ją ponad 400 osób. Zebrano około 63 procent potrzebnej kwoty, czyli (84 tys. zł) nadal brakuje około 50 tys. zł.
– Natrafiliśmy na informacje o terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku. W Tajlandii w ciągu 23 dni Mati będzie miał aż 8 podań komórek bezpośrednio do rdzenia kręgowego, następnie będzie bardzo intensywnie rehabilitowany. Wierzymy, że komórki podane w Bangkoku pomogą zlikwidować czy w znacznym stopniu opanować padaczkę, poprawią wzrok, skupienie i koncentrację, usprawnią jego chód i „naprawią” jego uszkodzony układ nerwowy. Dodatkowo będzie otrzymywał zastrzyki stymulujące komórki do wzrostu i lepszej pracy. Czy to się uda? Wierzmy, że tak! – mówią rodzice Mateuszka i Michałka. – Dziękujemy za wsparcie wszystkim osobom, które stanęły na naszej drodze i pomagają Mateuszkowi w trudnej walce o lepsze jutro. Wiele jeszcze przed nami, bo Mateuszek ma dopiero 5 lat, ale żyjemy z pogodą ducha każdym kolejnym dniem. ©℗
Tekst i fot. Jarosław BZOWY
