Alicja ma rok i dziewięć miesięcy, zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór śródpiersia. W maju tego roku przeszła bardzo poważną operację usunięcia guza, wraca do zdrowia. Rodzice dziewczynki wystąpili o orzeczenie o niepełnosprawności, na którego podstawie mogliby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne. To pozwoliłoby mamie dziecka, której skończył się urlop macierzyński, jeszcze przez pewien czas pozostać przy wymagającej szczególnej opieki i troski małej córeczce. Ale zarówno powiatowy (policki), jak i Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie uznały, że dziecko nie wymaga „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”.
Państwo Kaczmarkowie mieszkają w podszczecińskim Siadle Dolnym. Rodzina ma teraz jeden najważniejszy cel – by ich najmłodsza córeczka pokonała najważniejszą bitwę w swoim życiu.
Po rozpoznaniu choroby Ala przeszła chemioterapię według protokołu COJEC (najmocniejszej dostępnej na rynku medycznym), a w maju tego roku bardzo ciężką operację guza C38.3 – to guz złośliwy Neuroblastoma III. Aktualnie dziewczynka jest w stanie remisji, jednak ze względu na rozpoznanie i stopień zaawansowania choroby wymaga stałej kontroli onkologicznej w szczecińskiej klinice. Nie jest w stanie samodzielnie egzystować ze względu na wiek, jak i chorobę. Rodzice dziewczynki pracują, mama wykorzystała już urlop macierzyński. By mogła pozostać w domu z córeczką, Kaczmarkowie wystąpili najpierw do powiatowego (w Policach), a potem do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie. Niepełnosprawność Alicji orzeczono, ale w punkcie siódmym, dotyczącym „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”, uznano – nie wymaga. Te dwa słowa odebrały rodzicom szansę na świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, pozwalające mamie Ali pozostać jeszcze przez pewien czas przy córeczce w domu. To 1400 złotych miesięcznie, które mogłoby zapewnić ciężko choremu maleńkiemu dziecku tak potrzebne matczyne ciepło i opiekę w tym trudnym okresie.
Cały artykuł w „Kurierze Szczecińskim”, e-wydaniu i wydaniu cyfrowym z 26 października 2018 r.
Anna Gniazdowska, Agnieszka Spirydowicz
Fot. archwium prywatne
