50-letni Mariusz Florkowski, mieszkaniec Karska w gminie Nowogard, zmaga się z ciężką chorobą neurodegeneracyjną. Doświadcza tego, jak stopniowo zmienia się jego ciało. Jest bezradny i niemal bezbronny wobec choroby. Doświadczenie to z konieczności i wyboru zarazem podziela jego rodzina, w tym żona Agnieszka i dorosłe już dzieci. Chory nigdy nie wie, czy nagłe pogorszenie jego stanu nie nastąpi na przykład na ulicy, czy nawet we własnym domu. Cierpi na postępujące porażenie nadjądrowe (PSP).
– Wszystko spokojnie się toczyło w naszym domu, tu w Karsku, przez wiele lat. Na tę straszną chorobę Mariusza nie byliśmy zupełnie gotowi. Trudno być na to chyba gotowym. Postępujące porażenie nadjądrowe to schorzenie, które w krótkim czasie doprowadza do całkowitego unieruchomienia ciała chorego. Często myli się je z chorobą Parkinsona, ponieważ choroby te na początku mogą objawiać się podobnie. Ogólnie rzecz biorąc, mąż już ma problemy z mową, wzrokiem i zapewne wkrótce będzie miał z połykaniem, ma również problemy z widzeniem, bo opadają mu powieki. Na tę chorobę, jak na razie, nie ma leku, ale wierzymy ciągle w cud i dobroć ludzi – mówi pani Agnieszka. – Przez wiele lat mąż był bardzo aktywny, miał wiele pasji, zatrudniony był w geodezji, następnie w zakładzie karnym. W wieku 44 lat dowiedział się, że choruje na tę straszną chorobę, jego życie z dnia na dzień się zmieniło. Porównywał diagnozę do irracjonalnego zrządzenia losu. Choroba pozbawia go w końcu kontroli nad własnym ciałem i życiem.
Pan Mariusz po wstępnych badaniach i po konsultacji dwóch innych neurologów, trafił pod opiekę lekarza specjalisty dr. n. med. Andrzeja Fabiana.
– Doświadczanie tego, jak powoli tracę siły w rękach, nogach, jak zmienia mi się kontur twarzy, jest na pewno bardzo trudnym dla mnie przeżyciem. Wolałbym nie prosić o wsparcie na rehabilitację za pośrednictwem „Kuriera Szczecińskiego”. Niestety, rehabilitacja jest niezbędna, to konieczność. Zresztą, niewiele mogę powiedzieć, bo zwyczajnie mówienie, czy nawet patrzenie to dla mnie duży wysiłek – mówi pan Mariusz.
– Mój mąż był zawsze aktywnym i w pełni sprawnym mężczyzną, dbał o siebie i o rodzinę. Myślę, że obecnie on sam nie pojmuje tego i źle znosi obecne swoje ograniczenia. Tym bardziej że kiedyś przeprowadzał remonty w domu, uwielbiał chodzić po górach, zajmował się fotografią. W tej chwili cieszy się z każdej czynności, jaką mu z dziećmi zaproponujemy. Jego życie to obecnie walka nie z problemami typu zepsuty samochód, ale z tym, by się nie przewrócić, by nie rozbić głowy czy złamać nogi, ręki, co niestety kilkakrotnie miało już miejsce. Pan Bóg przyjmuje nasze cierpienie. Nie obwiniamy Go o to cierpienie. Bóg jest wierny człowiekowi – dodaje pani Agnieszka.
Kiedy się okazało, że pan Mariusz jest ciężko chory, pani Agnieszka okazała się silną osobą, nie zwątpiła, nie poddała się. Są małżeństwem od 30 lat; zapewniają, że niczego w życiu nie żałują… i wierzą, że piękne chwile ciągle jeszcze przed nimi.
– Mówi się: dopóki śmierć nas nie rozłączy… To oznacza również trwanie w związku, kiedy jeden ze współmałżonków zostanie niepełnosprawny, kiedy stanie się mniej sprawny, kiedy zachoruje… Uważam, że na tym polega miłość – mówi pani Agnieszka. – Ja się niczego nie bałam i nie boję, bo wiem, że Mariusz jest pokorny i dzielny, nawet gdy ni stąd, ni zowąd łamie sobie raz po raz kolejne żebro. Codzienne życiowe czynności wymagają od męża ogromnej determinacji i motywacji do ciągłego przezwyciężania własnej niemocy. Kiedyś po prostu różne rzeczy robił codziennie, niejako automatycznie, bo był zdrowym i bardzo aktywnym mężczyzną. Mężczyzną, który miał swoje jeszcze marzenia… Na przykład fotografował. Dziś już jego „lustrzanka” niestety leży w kącie…
Obydwoje przyznają, że doświadczenia ostatnich 5 lat nauczyły ich doceniać każdą chwilę.
– Razem z dziećmi, rodzicami, przyjaciółmi uczymy się odkrywać to, co daje nam radość. Po prostu cieszmy się z bycia razem, bo wiemy, że w przyszłości może być różnie. Nie chcemy tracić czasu… – przyznaje pani Agnieszka.
Jak mówią obydwoje, ciężka choroba pana Mariusza to sprawdzian nie tylko dla ich związku, ale też dla przyjaciół. Pamiętają, jak z miesiąca na miesiąc skracała się lista osób, które chciały utrzymywać z nimi kontakt.
– Mariusz, dzięki naszemu wsparciu, głównie rodziny, łagodniej przechodzi chorobę i lepiej reaguje na jej postępy. Rodzina to największy skarb. Dzieci, krewni to nasza obecnie największa wartość. Przyjaciele tak, ale już nie wszyscy, a było ich tak wielu… Dlaczego już ich nie ma? – zadaje trudne pytanie pani Agnieszka.
Panu Mariuszowi obecnie trudno jest w miarę normalnie funkcjonować z powodu słabej kondycji mięśni i problemów z poruszaniem się. Jego stan się pogarsza. W mediach społecznościowych zwrócił się o wsparcie poprzez odpis podatkowy w wysokości 1,5 proc.
– Dlaczego nie mamy z tego skorzystać? Serce mnie boli, że muszę sprzedać jego ulubiony samochód, którym kiedyś dojeżdżał do pracy. Jeździć nim już nie może, bo stwarzałby na drodze zagrożenie z racji ograniczeń ruchowych. Może czytelnicy Kuriera Szczecińskiego, już po raz kolejny, tak jak w przypadku innych osób, pomogą tym razem mojemu mężowi? Rehabilitacja to jedyna forma leczenia, wspomagania mięśni. Niestety ta, która jest proponowana przez NFZ jest niewystarczająca i dlatego jest potrzebna odpłatna, która sporo kosztuje. Za jeden miesiąc trzeba zapłacić nawet kilka tysięcy złotych. Dochodzą do tego jeszcze bariery architektoniczne w naszym domu, który jest niefunkcjonalny dla osoby chorej. No i w końcu łazienka… nieprzystosowana dla osoby niepełnosprawnej. Sama jestem pielęgniarką, mąż otrzymuje teraz rentę. Nasze dochody wobec potrzeb, jakie mamy w tej chwili – są zbyt niskie. Niepełnosprawność potrafi zmienić życie człowieka o 180 stopni. Ciężko jest wtedy funkcjonować. Traci się ochotę na wszystko, co do tej pory sprawiało przyjemność. Na duchu podtrzymuje nas wiara – mówi Pani Agnieszka
– Z przykrością przyjąłem do wiadomości, że nie wsiądę już za kółko. Jestem odpowiedzialny; nie chcę spowodować wypadku. Musimy sprzedać samochód – przyznaje pan Mariusz.
– Leczenie objawów PSP może przybierać różne formy. Mariusz czy inni pacjenci często używają urządzeń ortopedycznych do chodzenia, aby przeciwdziałać tendencjom do upadków do tyłu. Niestety Mariusz coraz częściej przewraca się i łamie sobie żebra, czy rozbija głowę. Tak było już wielokrotnie. On potrzebuje większego wsparcia. Każda złotówka jest tu ważna. Mamy otwarte konto na portalu zbiórkowym Fundacji DOBRO POWRACA, gdzie jest numer konta oraz KRS 0000338878. Z dopiskiem: cel szczególny Florkowski 4381. Dziękujemy za bezinteresowną pomoc, otwarte serce i życzliwość, którą od Państwa otrzymaliśmy. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdy dobry gest… – mówi pani Agnieszka. ©℗
Jarosław BZOWY
